从京东高管到渐冻症!蔡磊六年抗争路,妻子卖房直播助力新药研发
镜头里短发女人蹲在地上打包快递,身后货架堆得比人高,纸箱子摞到天花板。
镜头里短发女人蹲在地上打包快递,身后货架堆得比人高,纸箱子摞到天花板。
6年前,“中国电子发票第一人”、京东集团前副总裁蔡磊确诊渐冻症,次年决定倾尽所有资源投入攻克该病,将此视为“最后一场创业”。2022年,他的妻子段睿离开了自己的会计师事务所,成为破冰驿站的老板兼主播,为科研团队持续提供相关科研经费。
北京又一年的冬天开始了。2025年立冬第二天,段睿去了天坛医院附近,院门口两侧的树叶子还有秋天的感觉,红黄绿夹杂在一起,在风声呼啸中轻轻摇曳,像丈夫蔡磊现在的样子。
你知道吗,中国每年有超过200万人因罕见疾病而被迫改变人生轨迹,而“渐冻症”便是其中之一。渐冻症是一种逐渐使人的身体功能失去控制的疾病,最终甚至影响呼吸、吞咽等基本生命活动。这也意味着,患病者终将在自己的身体中一点点“消失”。那么你猜怎么着?有一对夫妇,面对这
今天,迎着晨曦,站在飘扬的五星红旗下,我想和大家探讨一个与我们每个人息息相关的话题——心理健康与阳光成长。或许在不少同学心中,“心理健康”这个词,总带着一丝模糊甚至沉重的色彩,似乎它与试卷上的难题、赛场上的追逐相比,显得有些抽象。但我想说,心灵的状况,恰如我们
说到十年之后,一直笑盈盈的段睿,第一次见她哭了
正因为如此,10月初传出“出现奇迹”的那一刻,网络上涌出的不是猎奇,而是屏幕前那口压抑许久的叹息。
九月底,蔡磊的妻子段睿接受采访时透露,丈夫目前的状况很让人担心。
朝阳区某医院ICU病房里,47岁的蔡磊盯着天花板,呼吸机管子随着胸口起伏一抖一抖。
直播间里突然闪过一条弹幕:"这大姐卖货咋老看旁边?"镜头扫过段睿第三次扭头时,观众才瞅见角落里瘫在特制轮椅上的蔡磊——脖子被支架固定着,下巴挂着口水兜,眼皮耷拉得像灌了铅。
连用针管喝口水,都可能被活活呛死我无法想象,这是一个曾经叱咤风云的男人,如今每天都要面对的现实。
蔡磊进入渐冻症晚期,已失去说话和吞咽能力,靠眼控仪交流、3人协助起身,他自研药救下一位20岁患者却暂时救不了自己
确诊六年后,蔡磊进入渐冻症晚期,失去说话与吞咽能力,起身要三人配合,喝水靠针管仍有呛咳风险
但他仍旧在自己有限的时间里,顽强的与病魔做斗争,而他所申请科研的药物竟奇迹的救治了一个病友,这一进展毫无疑问引发了社会各界的关注,“蔡磊是不是也有希望了?”这也成了大家心中最大的疑问。
蔡磊曾经是京东的副总裁,风头无两,现在却成了渐冻症晚期,连咽口水都困难,要靠针管才能吃东西。三个护工费了好大劲才把他挪动一点儿,当他完全失声,只能用眼睛跟外界沟通的时候,一
前几天有节目采访,蔡磊的身体已经被剥夺了说话、吞咽的基本功能。
想象一下:你全身动弹不得,连翻个身都要靠别人帮忙。呼吸要靠机器,说话只能靠眼神,每两小时就要被翻一次身,神经痛得像针扎一样。这样的日子过一天都难熬,而蔡磊已经坚持了整整五年。
凌晨一点,书房的眼控仪还亮着淡蓝色的光。这束光下,47岁的蔡磊正用全身唯一能动的眼球敲着键盘,直到午夜。10月27日曝光的近况里,这位京东前副总裁的处境让人揪心。
最近刷到他的采访视频,护工正捏着针管,把掺了增稠剂的糊糊往他嘴里送,另一个人得从后面托着他的脖子,就怕他没力气撑着,连咽下去的劲儿都没有。镜头里他盯着眼控仪,光标跟着眼球挪来挪去,半天才敲出几个字。
渐冻症患者的身体评分量表,低于19分就属于晚期,而蔡磊的评分是12至13分。